Berichtje van Papa : 07 januari 2009
Hé grote vriend,
Dat had je niet gedacht, hé? Dat Papa ook nog eens iets zou schrijven aan je…
Papa las zonet een gedichtje wat iemand heeft geschreven die op Papa’s oude school heeft gezeten. Ook hij heeft moedig gestreden, maar uiteindelijk toch de strijd verloren…
Als de aarde plat was
en het water denderde ervan af
Zou iemand naar het einde gaan
of zijn we dan allemaal te laf?
Zou iemand er naar toe gaan
naar het einde van de zee?
Zou hij verder kunnen varen
en durfde ik dan met hem mee?
Verder dan de sterren en planeten
of misschien wel daar voorbij………
Marc
Papa mist je, grote vriend…
Bijna een jaar geleden… : 12 januari 2009
Hé Kanjer,
Morgen is het de dag….Morgen een jaar geleden heb je de strijd moeten opgeven.
Het blijft nog steeds een oneerlijke strijd. Papa is morgen lekker thuis, dus we kunnen doen wat we zelf willen.
Juf Ellenoor en meneer Jacques komen morgen even op bezoek. We zijn benieuwd hoe het nu met hun is en hoe het nu op school is.
In augustus/september mag Nylan ook naar school.
We weten niet hoe we ons morgen zullen voelen. We moeten zeggen dat het wel erg dubbel is nog. We zitten nog steeds te wachten op de uitslag van de onderzoeken en we missen jou enorm.
Mama heeft nog een mooi gedichtje gevonden dat ze met je wil delen.
Door de regen voel ik je tranen
Door de wind ruik ik je geur
de kou op mijn warme huid
laat me voelen hoeveel ik om je treur
In de donkere nacht zie ik je gezicht
in de stilte hoor ik je lach
na zo’n warme nacht
heb ik toch weer zin in de dag
Ik mis je nog zo vreselijk
dat zal ik doen mijn hele leven
maar dat speciale gevoel in m’n hart..
is wat jij me hebt gegeven…
We missen je.
Dikke knuffel
Mama
12 januari 2009
onze harten krompen ineen
bij de aanblik van jou aan zoveel apparatuur
we beseften dat je niet beter werd
dat besef werd sterker met het uur
waarom was jij zo ziek
en waarom ging dit nooit meer over?
moest het lot zo wezen
dat jij van ons toch heen moest gaan?
we wilden je niet zien lijden
jij verdiende geen ondraaglijke pijn
we hopen dat je beseft
dat boven de engeltjes er voor je zijn
je hebt toen je ogen gesloten
en rust nu maar zacht
wij beiden weten
dat er boven een dierbare op je wacht
1 jaar geleden nu…. : 13 januari 2009
Hé grote vent,
1 jaar geleden alweer….het lijkt nog wel gisteren. Wat is de tijd snel gegaan.
1 jaar alweer zonder jou om ons heen
1 jaar zonder je aanstekelijke lach
1 jaar zonder je altijd goede humeur
1 jaar zonder jouw altijd vrolijke gezicht
1 jaar zonder je grappige opmerkingen
1 jaar niet meer naar school, wat je oh zo leuk vond
1 jaar zonder jouw mooie tekeningen en knutselwerkjes
1 jaar je al niet meer kunnen knuffelen
1 jaar je niet meer kunnen vast houden
1 jaar dat we elke dag nog aan je denken elk uur van de dag
ook een jaar…vol ongeloof nog hoe dit toch kan
een jaar met een leeg en verdrietig gevoel
een jaar in spanning over de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek
een jaar lang dat we je al moeten missen.
Vandaag hebben we in ieder geval een berichtje gekregen vanuit Maastricht dat Dr. Gomez Garcia vrijdag mama en papa opbelt voor een telefonisch consult. We zijn erg benieuwd….
Wie weet krijgen we toch nog binnenkort een antwoord op al onze vragen. Mama laat vrijdag nog wel weten hoe het gesprek is geweest. Duim maar voor ons.
We hebben een aantal leuke kaartjes gekregen om ons sterkte te wensen vandaag. Heel erg lief. Ook een kaartje van de kinderafdeling van het Elkerliek. Heel lief van ze. Met de kerst hebben we ook al een kaartje van ze gekregen. Het heeft bij hun dus ook een flinke impact gehad.
Juf Ellenoor en meneer Jacques zijn geweest en op school hebben ze een kaarsje voor je gebrand. Er zijn nog steeds wel kinderen die het regelmatig over jou hebben. Wel leuk om te horen.
We missen je knul en wij niet alleen….
Dikke knuffel
Mama
Aan de hemel… : 14 januari 2009
Aan de hemel staan twee stralende sterren
dat zijn mijn vader en mijn zoon,
heel hoog en heel ver
Ik zou wel even willen kijken waar hun dan ook zijn
Even willen vragen hoe het gaat
en zeggen dat ik hen zo mis
Al was het maar voor heel even
kijken hoe mijn vader en mijn zoon nu leven
Even de groetjes doen van ons allene
n zeggen hoeveel men nog om hen geeft
Dan denk ik maar aan eerder
hoe leuk het samen is geweest
Ook al zijn ze er niet meer
mijn vader en mijn zoon leven nog steeds
Kaartjes…. : 14 januari 2009
Hé Kanjer,
We hebben nog meer kaartjes gekregen.
Ook 1 van Marciano. Hij schrijft het volgende:
Lieve Thijmen*
Hoe is ‘t daarboven, hoog in de wolkjes als ster?
Kun je mij daar ook zien, van zo ver?
Weet je wat ik nog heel vaak doe?
Ik blaas je honderden belletjes toe…
Met Oud & Nieuw stak ik nog 5 sterretjes voor je aan,
Heb je me hier beneden daar mee zien staan?
Je blijft namelijk mijn vriendje voor altijd,
van nu tot in de eeuwigheid…
Nee, vergeten doe ik je niet,
Lieve Thijmen* ik hoop dat je me ziet…
Een ontzettend dikke knuffel voor jou van je vriendje
Marciano
Mooi en lief hè?
Mama vindt van wel.
Mama wou even aan je laten weten dat er nog een hoop mensen vaak aan je denken en je missen.
Dikke knuffel
Mama
14 januari 2009
Gek is dat, dat soms de sterren
mij wat liefde kunnen schenken
Want als ik naar de sterren kijk
moet ik altijd aan je denken
14 januari 2009
Jouw sterven is zo moeilijk te verwerken
het doet nog zoveel pijn
te moeten leven met de gedachte
dat jij nooit meer bij me zult zijn
Jouw sterven is zo moeilijk te begrijpen
echt afscheid nemen ging niet meer
te weten dat ik jou voorgoed moet missen
dat doet zo verschrikkelijk veel zeer
Ik had je nog zoveel te zeggen
nog zoveel dingen uit te leggen
maar ik weet, er komt een keer
dan zien we elkaar weer
14 januari 2009
er dansten sterretjes
in je ogen
er was een glimlach
om je mond
we merkten niets
van het duister
dat je overviel
van de pijn
waartegen je vocht
en nooit opgaf
en dan een punt, gedaan
de sterren in je ogen
hebben je naar de hemel laten gaan
Telefoontje : 22 januari 2009
Hé Kanjer,
Mama zou nog even laten weten wat het telefoongesprek heeft opgeleverd.
Nou dat is dus een behoorlijke tegenvaller geworden. We weten nl. nog steeds niks.
Dr. Gomez Garcia heeft nog steeds geen uitslag ontvangen uit Amsterdam van het onderzoek van jouw tumor.
Ze kon ons wel vertellen dat tante Sabine en mama zich niet druk hoeven te maken dat we evt. een extra risico zouden lopen om baarmoederkanker te krijgen. Oma Moeder heeft wel baarmoederkanker gehad, maar de tumor was goedaardig dus…Ze willen nu wel een onderzoek starten voor de rest van de familie. Dus mama heeft weer een nieuw formulier gekregen om in te laten vullen door oma’s oudste zus. Maar daar zit dus nu wel schot in.
Hoor je Nylan daar boven ook zo bulderen? Hij is behoorlijk verkouden hè?
Hij heeft mama ook al aangestoken en waarschijnlijk papa ook. Z
ondag komt Anne weer eens op bezoek samen met haar papa en mama. We zijn benieuwd hoe het nu met hun is.
Laat je nog wel weten hoe het weer is geweest.
Papa en mama hebben van de week de sleutel gekregen van de nieuwe volkstuin. Dus van het weekend gaan we ook alvast kijken en wat dingen overzetten. Hopelijk is het dan wat beter weer.
Mama gaat wat te eten maken.Couscous, mama heeft d’r zin in.
Dikke knuffel
Mama
Zomaar… : 24 februari 2009
Hoi Kanjer,
Het is weer een tijdje geleden dat mama wat heeft geschreven. Mama en papa zijn het wachten echt vort moe.
We weten nog steeds niks. Hopelijk weten we voor het eind van februari toch iets. Maar ja, afwachten nog steeds….
De laatste tijd hebben mama en papa het erg druk.
We zijn nog wel naar Joseph geweest in het Parktheater in Eindhoven. Was heel mooi, maar dat heb je vast zelf ook wel gezien. We hebben wel de A-cast gehad, ja met Freek. Wat kan die zingen hè?
Daarna zijn we naar de Japanner geweest. Was erg gezellig en erg lekker. Voor herhaling vatbaar.
We zijn ook erg druk met de voorbereidingen voor de nieuwe vloer beneden. Het tv-meubel hebben we al verkocht en ook de oude tafel met 4 stoelen en het minisetje, dus het schiet al op.
Nu nog de bank en de 2 fauteuils. Ach komt wel goed.
Eind maart moet het in ieder geval allemaal gebeuren. Nylan gaat dan een paar daagjes bij oma Moeder slapen.
We zijn erg benieuwd naar het resultaat.
Heb je mama’s nieuwe fiets ook gezien. Een mooie stoere mamafiets, hihi.Werd wel tijd hè. Kan mama straks met Nylan lekker naar school fietsen en ook naar de tuin.
Mama en papa hebben genoeg plannen voor het voorjaar. Zijn alleen benieuwd of we het allemaal gaan redden qua tijd en misschien ook wel geld, maar dat zien we dan wel weer.
Nou knul, hoop dat je het leuk hebt daar boven.
Groetjes weer en een heel dikke knuffel
Mama
Berichtje…. : 18 maart 2009
Hé Kanjer,
Even een berichtje van mama.
Gisteren heeft dokter Gomez Garcia gebeld. Ze hebben dus toch nog jouw bloed gevonden in Nijmegen. Helaas hebben ze dat pas eind februari in Amsterdam ontvangen en is het onderzoek dus eigenlijk pas toen begonnen.
Maar ja, ze vertelde dat ze van Amsterdam bericht heeft gehad dat ze verwachtten dat ze eind maart begin april uitslag hebben. Ze belt ons dan zsm daarna op om een afspraak te maken of de uitslag door te bellen.
Je hebt zeker ons halve lege woonkamer al gezien. Volgende week is het dan zover… dan krijgen we siergrind. We zijn echt benieuwd. Maar eerst moeten we van het weekend de kamer nog helemaal leeghalen. Dus komende week zitten mama en papa niet zo vaak online.
Let je volgende week dinsdag een beetje op papa. Die moet dan naar het ziekenhuis voor een slaapendoscopie. Hopenlijk vinden ze iets of weten we straks in ieder geval waar het aan ligt waarom papa sinds kort zo vaak snurkt ‘s nachts. En vooral ook zo piept en hijgt ‘s nachts, dat was eerst nooit. De dokter denkt evt. ook aan slaapapneu, dus we zijn erg benieuwd.Laat je nog wel weten hoe dat is afgelopen.
Nylan gaat in ieder geval volgende week als ze hier met de vloer bezig zijn bij oma Moeder logeren. Hij kan niet wachten. Hij wilde gisteren al. Dus dat zit wel goed.
Groetjes weer en een hele dikke knuffel
We missen je knul.
Mama
13 april 2009
Hé Kanjer,
Vandaag vieren we jouw 6de verjaardag…met een hele mooie taart. Wendy (de collega van papa) heeft hem gemaakt. Hij is echt heel erg mooi en ook lekker. Wel erg machtig.
we hebben het ons in ieder geval laten smaken.
Anne, Nylan en Imke hebben lekker buiten gespeeld en het reuze naar hun zin gehad. Je had weer voor een lekker weertje gezorgd.
Imke heeft inmiddels een zusje gekregen. Op 8 april is Kenza geboren. Echt een mooi meisje.
We zijn al op kraambezoek geweest en Kenza is ook op jouw verjaardagsfeestje geweest. Maar heel eventjes maar toch. Yvette ziet er goed uit ook al is ze pas een paar dagen geleden bevallen van Kenza.
Iedereen was in ieder geval weer redelijk op tijd naar huis, dus papa en mama hebben alles ook weer op tijd kunnen opruimen.
Wist je trouwens al dat tante Sabine zwanger is….als het goed is zou ze rond 7 september moeten bevallen.
We zijn erg benieuwd. Tante Sabine moet wel poliklinisch bevallen en dat terwijl ze niet zo van naalden, infusen en ziekenhuizen houdt. Mama moet in ieder geval bij de bevalling zijn. Dat heeft tante Sabine al gezegd tegen mama. Tante Sabine heeft al een aardig buikje…
We missen je knul.
Mama en papa zijn je vlindersite over aan het zetten op onze eigen verdonkweb-site. Dat gaat niet echt makkelijk, zeker niet als je alles weer enigszins door moet lezen om de teksten weer allemaal mooi er op te krijgen. Kopieëren en plakken werkt niet altijd goed. Vaak wordt de tekst gewoon achter elkaar geplakt en moeten we dus alles weer netjes gaan ordenen. Veel werk.
Maar het begint al aardig op te schieten, vind je niet?
Dikke knuffel weer
Mama
14 april 2009
Vandaag ben je dan eigenlijk jarig. Papa is vandaag ook nog lekker thuis.
Vanmiddag gaan we naar jouw school. Ieder jaar lopen de kinderen een sponsorloop voor een bepaald doel. Dit jaar lopen ze voor KiKa.
Dit jaar speciaal ter nagedachtenis aan jou heet de sponsorloop dan ook Thijmen*sponsorloop.
Op de site van KiKa hebben ze zelfs ook een berichtje geplaatst:
Sponsorloop Brede Basisschool de Vuurvogel Helmond
Op 14 april a.s. houden de kinderen van Brede Basisschool de Vuurvogel in Helmond de Thijmen* Sponsorloop.
Dit ter nagedachtenis aan de vorig jaar op 4-jarige leeftijd overleden leerling Thijmen*.
De leerlingen willen laten zien dat ze heel goed kunnen rennen voor KiKa. Aanmoedigen mag vanaf 13.15 tot 15.15 uur.
Leuk hè? Mama en papa vinden van wel.
Nylan heeft ook een paar rondjes gerend voor je. 1 met mama, 1 met papa, 1 met juf Ellenoor en ook 1 met Opa.
Heb je hem gezien?
Helaas hebben we nog steeds niks gehoord uit Maastricht van Dr. Gomêz Garcia. Nog steeds afwachten dus….
Let je volgende week een beetje op oma Moeder. Ze moet de 24ste een vaatonderzoek laten doen en ook binnenkort nog een MRI. Ze zegt er niet echt veel over, maar volgens mij gaat het niet zo geweldig met oma Moeder, wel?
Dikke knuffel
Mama
Morgen is de grote dag…. : 6 juli 2009
Morgen is de grote dag. Morgen krijgen we als het goed is de uitslag. Een tijdje geleden hadden we al gebeld naar Maastricht met de vraag hoe het er mee stond. We hebben toen uiteindelijk te horen gekregen dat Dr. Gomez Garcia al via e-mail een uitslag had. Maar ze wilde het eerst op papier hebben, zodat ze alles goed kon nalezen om ons alles goed uit te kunnen leggen. Zekerheid voor alles.
We hadden eigenlijk een afspraak voor 21 juli, maar papa heeft gebeld met de vraag of het niet eerder kon. De assistente heeft toen gezegd dat dat altijd erg moeilijk is omdat Dr. Gomez Garcia maar 1 dag in de week in Maastricht is. Ze heeft toch een gaatje kunnen vinden op 7 juli. Gelukkig. We zijn het wachten vort echt beu.
Het is weer even geleden dat mama wat geschreven heeft.
We zijn alweer een tijdje terug uit Denemarken en mama heeft jou daar nog niks over verteld. We hebben het heel leuk gehad. Nylan heeft zijn ogen uit staan kijken in Legoland, maar wij ook. Wat is het mooi daar hè? We weten zeker dat jij er ook bij was. Wat had jij het leuk gevonden daar in Legoland. Zeker de drakentrein, zoals Nylan hem gedoopt heeft. Je had in ieder geval gezorgd voor heel mooi weer. We waren goed verbrandt.
De Fiskerie was wat minder, we zijn dan ook erg verwend met het Dolfinarium….Maar de Givskud Zoo is zeker een aanrader voor iedereen. Zeg maar gerust de Beekse Bergen in het groot. Echt geweldig. Een giraf op nog geen 10 meter van je auto…
We hebben het nu erg druk met de verbouwing, ook al schiet die wel aardig op. Maar dat heb je vast wel gezien.
De muur staat er al en is aan de kant van mama en papa’s kamer ook al getext en de stopcontacten zijn ook al gemonteerd. Nu de gang nog en de andere kamer.
We zijn nu de kasten nog in elkaar aan het zetten. Maar met dat warme weer van de afgelopen weken wil dat nog niet echt opschieten.
Vandaag regent het gelukkig wel af en toe en nu onweert het zelfs. Koelt het eindelijk een beetje af.
Daarboven op is mama vorige week helemaal lek gestoken door de muggen. Nu weet je wel dat mama daar altijd gigantische bulten van kan krijgen. Dat is niet zo erg, maar vorige week zijn er 2 op mama’s been goed ontstoken geraakt. Mama kon niet echt fatsoenlijk meer lopen. Dus mama heeft nu een antibiotica-kuur gekregen van de dokter. Mama zal blij zijn als het donderdag is en ze die mega-pillen niet meer hoeft te slikken. Ze helpen wel maar mama is er behoorlijk ziek van.
Vanuit school hebben we nog steeds niks mogen vernemen over hoeveel er nu met jouw sponsorloop is opgehaald. Diana, de mama van Marciano vroeg er ook al naar. Maar ik heb er maar verteld dat we nog niks gehoord hebben. Ook heeft Nylan nog geen oproep gehad dat hij 20 juli ‘s middags mag komen kennismaken met zijn juf en de andere kindjes. Vreemd allemaal…..
Volgende week wordt Nylan alweer 4 jaar. Ongelofelijk… wat gaat de tijd snel. Kan me nog goed herinneren dat jij 4 jaar werd…. Wat had je een zin om naar school te gaan. Alleen in Maasbracht vond je er niks aan, pas hier in Helmond stond je om kwart voor 8 al te roepen van wanneer gaan we nou. Nylan kan nu ook al niet wachten. En hij mag nog niet eens naar school. Hij moet wachten tot na de zomervakantie.
We missen je knul, nog elke dag.
O ja, dat heb je vast wel gezien. Maar ons volkstuintje doet het echt helemaal geweldig. We hebben echt al een heleboel er afgehaald.
Tuinbonen, heel veel en ook heel veel courgette’s. Rabarber, aardbeien, bosuitjes, bloemkool en ook veel ijsbergsla en peultjes.
Tomaten doen het geweldig, maar ook de paprika’s en uien. Boontjes komen nu ook de eerste aan en de aardappels ja dat is nog afwachten, de planten zijn in ieder geval enorm.
Toch gaan we volgend jaar wat meer zetten. Meer van bepaalde groenten, maar ook nog andere groenten die we nu niet gezet hebben. Plek zat.
We moeten nog wel een hokje maken en een platte bak(kas), maar dat komt wel goed. Ook het hekwerk voor de peultjes moet volgend jaar veel hoger.
Wat had jij het leuk gevonden in de tuin. Nylan vindt het ook helemaal geweldig. Zeker als ie mag helpen.
Ga Nylan naar bed brengen.
Laat je morgen wel weten wat de uitslag was bij de Klinisch Genetica.
Dikke knuffel en welterusten
Mama
6 juli 2009
Hoe het nu zou zijn
zullen we nooit weten
Maar hoe het was
zullen we nooit vergeten
7 juli 2009
Hallo grote kanjer,
Nou, vanmiddag om 15.00 uur hebben we eindelijk de uitslag gekregen van het erfelijkheidsonderzoek van AT/RT.
Zoals verwacht hebben ze in jouw tumor dus inderdaad het INI1-gen gevonden, maar niet in je bloed. Dat wil dus zeggen dat je er niet mee geboren bent en het daarmee zo goed als zeker is dat het niet erfelijk is. Het was dus gewoon domme pech.
Wat ze echter niet gevonden hebben is een tweede mutatie, die normaal gesproken wel voorkomt, maar daar is eigenlijk momenteel nog te weinig over bekend. Daarom is ook gezegd “zo goed als zeker”. Dat is dus met de huidige stand van de wetenschap.
Maar goed, we mogen er dus vanuit gaan dat dat andere badaapje fijn bij mama en papa blijft.
Daarnaast liep er toch ook nog het onderzoek naar het Syndroom van Lynch. Hierover waren ze heel kort. Op basis van de beschikbare gegevens uit de familie kon geconcludeerd worden dat dit syndroom niet aan de orde is.
Het was weer een enerverende dag. Mama en papa zijn er gewoon totaal van uitgeput.
Iedereen is er in ieder geval erg blij mee, dat de uitslag positief nieuws is. Niet dat dat het verlies van jou minder erg maakt of makkelijker.
We missen je nog elke dag. Denk ook niet dat dat ooit zal veranderen.
Dikke knuffel
Mama